Deze case bespreekt twee initiatieven die te maken hebben met randvoorwaarden voor door de burger gegenereerde én beheerde onderzoeksdata. Ten eerste: ‘MijnEigenOnderzoek’, een groot onderzoeksproject dat wilde ‘leren vissen’ in de zee van data en waarnemingen die patiënten dagelijks doen rondom hun gezondheid – in dit geval patiënten met chronische vermoeidheid. Het opgestelde protocol maakte collectieve kennisontwikkeling mogelijk op basis van mede door burgers ontworpen gezondheidsexperimenten. Ten tweede: het initiatief Holland Health Data Coöperatie, een governance voorstel dat burgers in het hart van de beslissingen rondom data plaatst en hen actief ontzorgt en ondersteunt bij het maken van keuzes. De kernfunctie is het verbinden van verzoeken tot (her)gebruik van gezondheidsdata met de persoon over wie die data gaan, kortweg het organiseren van toestemming.
Inzet van Artificiële intelligentie
MijnEigenOnderzoek richtte zich op mensen met chronische vermoeidheid, die tevens darmklachten hebben. Dat is een grote groep mensen waarvoor nu nauwelijks een interventie beschikbaar is, terwijl deze mensen wel van alles proberen, bijvoorbeeld werken aan de versterking van hun immuunsysteem. Het op te stellen protocol moest collectieve kennisontwikkeling mogelijk gaan maken, op basis van door burgers ontworpen gezondheidsexperimenten.
De aanpak van Holland Health Data Coöperatie is uitgewerkt in de Gezond AKKOORD-principes en een PoC in het C4YourSelf project. Juist door burgers aan het stuur van het datadelen te zetten, hoeven individuele instellingen niet meer te bakkeleien over het beschikbaar stellen van data voor andere instellingen of bedrijven. Bovendien kunnen zo, behalve klinische data, ook Real World Data en Citizen Generated Data makkelijker gekoppeld worden.
Beperkte mogelijkheden
De kloof met de Medisch Ethische Commissie over opvattingen en zorgen over ethiek, methodologie en gezondheid bleek onoverbrugbaar waardoor het project gestopt moest worden. Projectpartners zijn zelf verdergegaan en ontwikkelden een AI-oplossing om een match tussen het profiel van de patiënt en een mogelijke interventie te maken. Het profiel zou zo op basis van praktijkresultaten en real time data voortdurend aangescherpt kunnen worden. Maar door vastgeroeste richtlijnen, wetgeving en protocollen worden de mogelijkheden en daarmee de gezondheidskansen onderbenut.
De wens van de burger
Het verlangen van burgers om bij te dragen aan kennisontwikkeling hangt af van drie zaken:
- Machtsongelijkheid: het vermogen van burgers om echt invloed uit te oefenen op datagebruik is minimaal
- Vertrouwen: burgers willen vertrouwd worden in hun bijdrage én willen kunnen vertrouwen op het systeem.
- Samenwerking: om mee te doen hebben burgers een plek aan tafel nodig in de organisatie van ethiek en databeheer.
“Momenteel is het vertrouwen in het systeem evenredig aan het gevoel van controle dat we hebben over de politieke en commerciële machten en krachten die achter ‘onze’ data aan zitten.” (zie recent TEHDAS rapport).
Nu is het tijd dat burgers daadwerkelijk en ondersteund regie kunnen voeren over gezondheidsdata die over henzelf gaan. Dit gaat betere en gepersonaliseerde gezondheidszorg opleveren, en vooral vertrouwen in systeempartijen.
Leermomenten
- De generaal zonder leger – Mijn Eigen Onderzoek: Goed idee, maar in het totale systeem ontbreekt de visie en kunde transitievaardigheden (denken en doen).
- De canyon – Holland Health Data Coöperatie: Door vastgeroeste patronen (richtlijnen, wetgeving, protocollen) gebeurt het ter beschikking stellen van data niet en dit resulteert in onderbenutting en verlies van waardevolle informatie en gezondheidskansen.
- De rechterhersenhelft – Holland Health Data Coöperatie: Het enthousiasme van burgers om mee te doen wordt niet gedeeld door sommige professionals.
- De duiker van Acapulco – Beide initiatieven: Wellicht kwamen de ideeën te vroeg voor het huidige systeem.
- De lege plek aan tafel – Holland Health Data Coöperatie: Men moet behoorlijk knokken om de huidige situatie te veranderen. Er lijkt weinig animo om die te herzien.
Als u meer wilt weten over deze en andere leermomenten, kijk dan op de website van het Instituut voor Briljante Mislukkingen.
Briljante Mislukking Award 2023
Op woensdag 12 april 2023 zijn tijdens het Nederlandse AI Congres voor de tweede keer de Awards voor de meest Briljante Mislukking op het gebied van AI in de publieke sector uitgereikt. Deze verkiezing is een initiatief van de Nederlandse AI Coalitie in samenwerking met het Instituut voor Briljante Mislukkingen. De juryprijs is gewonnen door Stichting Mijn Data, Onze Gezondheid.
Het creëren van bewustzijn voor het belang van leren en experimenteren met AI is de reden om op een positieve manier aandacht te besteden aan AI-projecten. De mogelijkheden met AI zijn enorm, maar het gaat niet vanzelf en het is belangrijk om van alle ervaringen te leren, zodat we maatschappelijk relevante toepassingen van AI op een efficiënte, effectieve en verantwoorde wijze kunnen ontwikkelen. Wilt u meer wil weten over deze en andere leermomenten? Bezoek dan de website van het Instituut voor Briljante Mislukkingen.
